L'association Lia Bebe coeur
Liah, 3 ans est atteinte de troubles rares du développement (Syndrome de Phelan Macdermid). Sa famille et ses amis ont créer l'association Liah Bebe Coeur pour partager avec d'autres famille cette expérience, organiser des évènements et récolter des fonds pour financer les soins et le matériel nécessaire à son développement.
NOTRE HISTOIRE
Le 20 mai 2014 à 08h37 ma fille Liah est née par césarienne en urgence pour un décollement du placenta. Elle reçoit des soins à la clinique et tout se passe bien par la suite. Un Bébé Bonheur qui dort dès sa naissance. Liah est un petit amour qui est d’une sagesse extrême peut- être trop calme d’ailleurs. Elle se développe plutôt bien gazouille, nous sourit souvent. Mais vers ses 1 an, elle cesse de nous regarder et répond jamais à son prénom. Pour nous les parents cela nous alerte pas sachant que notre pédiatre ne cesse de nous rassurer c’est un bébé un peu fainéant. À 18 mois tu es un bébé Boudah tu ne t’intéresse pas à grand-chose tu tournes beaucoup sur toi-même, ouvrer et ferme tous les placards, allume éteins les lumières tournes les pages des livres ce qu’on appellera plus tard « stéréotypes ». Les nuits deviennent difficiles tu te réveilles très souvent. Tu ne veux plus avoir de contact avec ta grande sœur. Beaucoup de pleurs quand elle essaie de t’approcher tu as toujours ignoré les enfants. Mais ce qui est inquiétant c’est que ton regard est vide, triste sans aucune émotion. A 22 mois, notre famille s’inquiète et nous conseille un rendez-vous en ORL pour vérifier si tu entends bien. Le teste révélera que entends très bien. Je regarde sur internet et comprends très vite que tu as des traits autistiques mais je refuse cette hypothèse. Tu as 22 mois, tu ne marches toujours pas et tu n’émets aucun son depuis des mois, tu ne gazouilles plus du tout. Le 21 mars 2016, j’ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre qui m’a envoyé une phrase en plein visage « votre fille est autiste depuis 15 minutes elle ouvre et ferme mon armoire madame ». J’ai cru m’évanouir, prise d’une crise d’angoisse, le cœur battant je suis repartie avec ma fille dans les bras, les larmes coulaient à flots, j’ai mis 30 minutes pour retrouver ma voiture tellement j’étais envahie de panique. Un choc que je n’oublierai jamais.
Ce médecin qui pour moi n’a pas été professionnel, m’a annoncé l’autisme de mon enfant et m’a inscrit trois numéros de téléphone de centres spécialisés sans oublier de me dire que l’attente était longue, qu’il fallait faire vite car elle était encore petite et que nous avions une change de l’améliorer, pas de la guérir mais de « l’améliorer ». je ne peux pas décrire la douleur pour une maman, que sa fille n’aura jamais une vie normale. A partir de ce jour, la boule douloureuse que j’ai au ventre ne m’a jamais quittée elle fait partie de ma vie et me torture au quotidien. Pourquoi moi, pourquoi nous, c’est pas possible. Pas ça... nous avons entamé tous les examens reliés à l’autisme IRM, scanner, test génétiques nous avons passés tout notre temps dans les hôpitaux pendant plusieurs mois. Et le verdict est tombé maladie génétique « Phelan Mac Dermid » maladie rare 1000 cas dans le monde. C’est un syndrome peu encourageant qu touche le chromosome 22. Les symptômes sont: regard du développement, absence de parole, maladies cardiaques et autres pathologies sont associées à la ce syndrome. Le retard mental est important et ce sont des enfants qui dorment très peu. Aujourd’hui, Liah dort 4h maximum par nuit. Nous sommes physiquement, mentalement épuisés. Nous avons vite compris que notre combat allait être long. Entre 12 et 14 mois pour avoir un rendez-vous à l’hôpital. 2 à 3 ans d’attente pour les centres spécialisés. Mais puisqu’il faut faire vite nous avons commencé les soins en libéral. Une psychomotricienne coûte 540 euros par mois. Pas de prise en charge par l’état. Un éducateur spécialisé pour le langage coûte 1600 euros par mois, le psychologue 400 euros par mois. Tous les stages des parents sont payants et coûteux. Voilà le désastreux bilan, aujourd’hui pour les parents qui souhaitent soigner leur enfant autiste en France, ils doivent au minimum débourser 2000 euros par mois pour espérer « améliorer » l’état de leur enfant. C’est une honte monumentale mais
la triste vérité. Tout est hors de prix. 7000 euros pour un lit spécialisé, 1800 euros siège-auto. Voilà des exemples qui prouvent bien qu’il est impossible pour des familles d’assurer les soins. J’ai dû cesser mon activité professionnelle, son papa aussi. Liah n’a pas encore accès à l’école même en septembre, elle ira juste 2h par semaine. Impossible de reprendre le travail. S’occuper d’un enfant autiste est un enfer il faut le dire. C’est une bombe au sein de la famille. Plus de nuits complètes, des crises à répétition. Liah ne parle pas donc crie toute la journée son seul moyen de communication. Désemparés par cette situation, nous avons aucune solution à ce jour à part instaurer une équipe d’intervenant comportemental pour aider Liah à communiquer verbalement, à lui apprendre les gestes du quotidien pour l’aider à se développer intellectuellement. Elle est actuellement entourée de 30 bénévoles qui viennent la faire jouer dans une salle de jeux, une méthode basée sur l’imitation pour la sortir de son monde. Nous les remercions du fond du cœur pour leur investissement, leur gentillesse envers Liah, donne de leur temps à titre gracieux. L’aide humaine est précieuse et tellement touchante. Merci à tous.
Voilà notre histoire, notre bataille, notre parcours du combattant, chercher des fonds aujourd’hui pour venir en aide à notre petite fille. Dans notre cher pays, il ne faut pas être AUTISTE car il n’ay pas de place pour eux. Nous souffrons et nous n’avons pas fini de souffrir car le combat sera long.
À ce jour, nous tenons à remercier toutes les personnes qui participent aux événements concernant LIAH , tous ceux qui nous soutiennent, tous les bénévoles de Liah qui aident notre enfant chaque jour une aide précieuse. Nous leur serons toujours reconnaissants. Nous ne cesserons jamais notre combat. Liah nous t’aimons à la folie même à bout de force, nous irons puiser le reste d’énergie qu’il nous reste pour que ta vie soit la plus belle possible.
Ce médecin qui pour moi n’a pas été professionnel, m’a annoncé l’autisme de mon enfant et m’a inscrit trois numéros de téléphone de centres spécialisés sans oublier de me dire que l’attente était longue, qu’il fallait faire vite car elle était encore petite et que nous avions une change de l’améliorer, pas de la guérir mais de « l’améliorer ». je ne peux pas décrire la douleur pour une maman, que sa fille n’aura jamais une vie normale. A partir de ce jour, la boule douloureuse que j’ai au ventre ne m’a jamais quittée elle fait partie de ma vie et me torture au quotidien. Pourquoi moi, pourquoi nous, c’est pas possible. Pas ça... nous avons entamé tous les examens reliés à l’autisme IRM, scanner, test génétiques nous avons passés tout notre temps dans les hôpitaux pendant plusieurs mois. Et le verdict est tombé maladie génétique « Phelan Mac Dermid » maladie rare 1000 cas dans le monde. C’est un syndrome peu encourageant qu touche le chromosome 22. Les symptômes sont: regard du développement, absence de parole, maladies cardiaques et autres pathologies sont associées à la ce syndrome. Le retard mental est important et ce sont des enfants qui dorment très peu. Aujourd’hui, Liah dort 4h maximum par nuit. Nous sommes physiquement, mentalement épuisés. Nous avons vite compris que notre combat allait être long. Entre 12 et 14 mois pour avoir un rendez-vous à l’hôpital. 2 à 3 ans d’attente pour les centres spécialisés. Mais puisqu’il faut faire vite nous avons commencé les soins en libéral. Une psychomotricienne coûte 540 euros par mois. Pas de prise en charge par l’état. Un éducateur spécialisé pour le langage coûte 1600 euros par mois, le psychologue 400 euros par mois. Tous les stages des parents sont payants et coûteux. Voilà le désastreux bilan, aujourd’hui pour les parents qui souhaitent soigner leur enfant autiste en France, ils doivent au minimum débourser 2000 euros par mois pour espérer « améliorer » l’état de leur enfant. C’est une honte monumentale mais
la triste vérité. Tout est hors de prix. 7000 euros pour un lit spécialisé, 1800 euros siège-auto. Voilà des exemples qui prouvent bien qu’il est impossible pour des familles d’assurer les soins. J’ai dû cesser mon activité professionnelle, son papa aussi. Liah n’a pas encore accès à l’école même en septembre, elle ira juste 2h par semaine. Impossible de reprendre le travail. S’occuper d’un enfant autiste est un enfer il faut le dire. C’est une bombe au sein de la famille. Plus de nuits complètes, des crises à répétition. Liah ne parle pas donc crie toute la journée son seul moyen de communication. Désemparés par cette situation, nous avons aucune solution à ce jour à part instaurer une équipe d’intervenant comportemental pour aider Liah à communiquer verbalement, à lui apprendre les gestes du quotidien pour l’aider à se développer intellectuellement. Elle est actuellement entourée de 30 bénévoles qui viennent la faire jouer dans une salle de jeux, une méthode basée sur l’imitation pour la sortir de son monde. Nous les remercions du fond du cœur pour leur investissement, leur gentillesse envers Liah, donne de leur temps à titre gracieux. L’aide humaine est précieuse et tellement touchante. Merci à tous.
Voilà notre histoire, notre bataille, notre parcours du combattant, chercher des fonds aujourd’hui pour venir en aide à notre petite fille. Dans notre cher pays, il ne faut pas être AUTISTE car il n’ay pas de place pour eux. Nous souffrons et nous n’avons pas fini de souffrir car le combat sera long.
À ce jour, nous tenons à remercier toutes les personnes qui participent aux événements concernant LIAH , tous ceux qui nous soutiennent, tous les bénévoles de Liah qui aident notre enfant chaque jour une aide précieuse. Nous leur serons toujours reconnaissants. Nous ne cesserons jamais notre combat. Liah nous t’aimons à la folie même à bout de force, nous irons puiser le reste d’énergie qu’il nous reste pour que ta vie soit la plus belle possible.
Nous recherchons des bénévoles pour jouer avec Liah
En venant jouer avec elle en suivant une méthode qui a fait ses preuves, à la portée de tous : la méthode des 3I (mise en place chez nous par l'association AEVE), vous pouvez beaucoup aider Liah à se développer.
Si vous pouvez venir faire jouer Liah, appelez sa maman au 06 15 40 43 22
Si vous pouvez venir faire jouer Liah, appelez sa maman au 06 15 40 43 22
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Nous recherchons des MEMBRES pour Développer LIAH BEBE COEUR
Nous recherchons des personnes qui auraient un peu de temps a consacrer à Liah Bebe Coeur pour nous aider à developper l'association.