​Encore une année de passée … Une année cruciale car les progrès de Liah ont été prodigieux.  Liah nous regarde enfin droit dans les yeux, Liah comprend enfin ce qu’on lui demande, Liah s’intéresse aux livres et comprend les émotions :  un bébé qui pleure, une personne en colère, un four chaud… Elle interprète tout cela avec le langage des signes récemment mis en place et dont elle a très vite acquis le fonctionnement.  Liah communique de mieux en mieux, nous avons moins de crises de frustration et de violence.  Elle comprend enfin le danger et maîtrise davantage ses émotions et le stress.  Le quotidien reste malgré tout bien difficile à gérer car Liah ne parle toujours pas.  La frustration de ne pouvoir s’exprimer verbalement reste une importante étape à franchir et cela provoque parfois des tensions ingérables.
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​Elle continue d’aller à l’école de Leudeville tous les matins. C’est une opportunité d’avoir une école aussi accueillante avec cette envie de vouloir la faire avancer et progresser. Mais il est difficile de voir sa petite fille jouer seule dans la cour, ses cris éloignent les enfants, son handicap et sa différence l’isole.  Le reste de la journée elle est à la maison et le temps est très long, les heures sont interminables. Il faut l’occuper en permanence car elle est toujours active, touche à tout, grimpe sur la table, les chaises, ou s’amuse à monter et descendre l’escalier.  C’est pour cela qu’il lui faut des soins en journée.  La présence à domicile d’un éducateur spécialisé serait bénéfique pour la canaliser mais cela reste encore une fois un problème financier.
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​Pourquoi les autres enfants ont-ils ce droit d’aller à l’école toute la journée ?
 Pourquoi sommes-nous obligés de cesser de travailler pour garder nos enfants handicapés ?
Ils devraient être pris en charge par des professionnels pour les aider à se développer correctement.  Nous les parents, nous ne sommes pas des éducateurs, nous n’avons pas de formation pour l’autisme.  Mais ce dont j’ai compris, c’est que suivre mon instinct de maman a toujours réussi à nous emmener vers le meilleur pour elle et je ne regrette aucun de mes choix. 

​Liah a toujours cette énorme chance d’avoir ses bénévoles extraordinaires qui l’entourent et continuent de la stimuler à des activités ludiques et cognitives dans sa salle de jeux depuis presque 2 ans. Grâce à leur générosité, leur amour, leur patience, son comportement a beaucoup évolué. Ma mère, ma tante nous donnent aussi tout leur temps les week-ends pour jouer des heures avec Liah dans sa pièce de jeux. Sans toute votre aide, nous n’en serions pas là, votre soutien a été vital.
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​Liah a toujours cette énorme chance d’avoir ses bénévoles extraordinaires qui l’entourent et continuent de la stimuler à des activités ludiques et cognitives dans sa salle de jeux depuis presque 2 ans. Grâce à leur générosité, leur amour, leur patience, son comportement a beaucoup évolué. Ma mère, ma tante nous donnent aussi tout leur temps les week-ends pour jouer des heures avec Liah dans sa pièce de jeux. Sans toute votre aide, nous n’en serions pas là, votre soutien a été vital.
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​Oui, il faut être riche en France pour soigner son enfant autiste. C’est un constat honteux, monumental pour un pays comme le nôtre.  3 ans de vie combative, rendez-vous dans les hôpitaux, ostéopathie, naturopathie, psychomotricité, on nous réclame des bilans très onéreux : par exemple 450 euros pour un bilan sensoriel, 60 euros pour une séance de 45 mn de psychomotricité (2 fois par semaine) et la liste est longue. Je passe de longues heures au téléphone à naviguer entre les divers interlocuteurs et secrétaires pour obtenir des rendez-vous et aucun médecin ne trouve de solutions pour Liah.  On en revient toujours aux médicaments pour vivre mieux et dans la sérénité, selon eux. Mais moi, je ne souhaite pas éteindre ma fille, je veux l’ouvrir au monde, je veux que sa tête lui apprenne à vivre en toute autonomie, donc tout le contraire du médical.  Aujourd’hui j’ai compris qu’il faut faire travailler Liah chaque jour intensivement. Nous passons des heures à lui répéter les mêmes mots, à lui montrer les mêmes images pour que son cerveau s’imprègne et visualise car elle oublie vite. C’est un éternel recommencement de jour comme de nuit.

Liah ne dort toujours pas ou très peu. Son papa lui lit des histoires chaque nuit pendant des heures, je ne sais pas où il va puiser cette patience, cette force qui le pousse à continuer de lire encore et encore, parfois de 1h à 6 h du matin. Même si je le savais déjà, c’est un papa hors du commun, qui croit dur comme fer que Liah s’en sortira, j’espère qu’il a raison.  Depuis des mois, ils dorment dans la voiture, pour que Djenah notre fille ainée puisse faire ses nuits.
 
Il s’acharne à lui apprendre tout ce qu’il peut, comme faire du vélo. On ne peut pas s’imaginer la routine infernale pour que tous les gestes lui soient familiers et qu’elle puisse les reproduire seule. Nous les lui répétons sans cesse : pédales, en avant, tournes le guidon … Apprendre à taper dans un ballon par exemple semble futile, pour nous c’est un combat répétitif. Chaque jour, on lui apprend à écouter, à toucher, à se laver seule, à comprendre les consignes, à éviter les dangers, un travail épuisant. Sa grande sœur, toujours très présente pour Liah, l’entraîne dans sa salle de jeux pendant des heures entières pour lui apprendre les couleurs, les formes, coller des gommettes…  
                   
Elle s’occupe de sa petite sœur sans tenir compte de son handicap et même la fâche pour la garder attentive, ce qui fonctionne parfaitement.  Contrairement à nous, Djenah a compris qu’il fallait élever sa sœur comme une enfant ordinaire et je pense qu’elle a raison.  Djenah ne se plaint jamais des nuits blanches, expose Liah au monde entier et la tire vers le haut. Ma grande fille m’impressionne par son étonnante maturité face à la maladie de sa sœur d’autant plus que Liah ne lui donne que très peu d’affection. Djenah l’embrasse de toutes ses forces et continue de lui donner cet amour immense, malgré tout ce que la maladie lui a volé.  J’espère pouvoir un jour retrouver le temps de m’occuper de ma grande fille, cela me manque terriblement.
L’union fait la force et sans leur papa je n’aurai jamais pu tenir le coup face à cette maladie qui nous ronge et nous isole. L’enfermement n’est pas un choix de notre part mais une obligation, les cris de Liah et le fait qu’elle refuse toutes sorties extérieures nous contraints à rester à la maison. J’espère pouvoir un jour retourner au restaurant, repartir en vacances, retrouver un équilibre auprès de nos familles et de nos amis, simplement REVIVRE.
Pour l’instant, la priorité est de payer, toujours payer et de chercher de nouveaux financements qui permettront de couvrir les frais des soins de Liah.  Je suis convaincue que si elle pouvait bénéficier en alternance de deux éducateurs spécialisés à domicile avec des apprentissages intensifs, son état mental s’améliorerait 100 fois plus vite, c’est une évidence. La faire travailler au quotidien par des professionnels avec des méthodes adaptées qui aideraient à renforcer son quotient intellectuel lui permettrait de l’aider à avancer encore plus efficacement.  Compte tenu des progrès qu’elle a fait en un an, plus elle travaillera son comportement avec des spécialistes, plus elle aura de chance de vivre une vie normale, c’est une certitude. Cela est notre souhait depuis 3 ans.
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Nous devons l’aider à se sortir de cette maladie, nous ne pourrons pas continuer de vivre avec 3 heures de sommeil par nuit, et l’entendre crier au quotidien. Même si elle avance doucement, elle ne régresse pas, bien au contraire elle progresse quotidiennement et ce grâce à vous tous …  Je remercie toutes ces personnes qui organisent des cagnottes, des évènements, qui laissent des messages de soutien à notre famille, tous vos dons nous aident tellement.
Merci infiniment pour notre Liah, nous ne baisserons jamais les bras tant que nos têtes et nos jambes nous permettront d’avancer, nous nous battrons pour qu’un jour elle soit autonome, peut-être pas guérie mais capable de se défendre et non vulnérable à cette vie qui l’attends. Un grand merci aussi à mon mari de m’épauler autant ces derniers mois, car des soucis de santé m’ont empêché de gérer beaucoup de tâches. J’espère pouvoir me rétablir au plus vite car notre bataille est loin d’être finie …
Je vous joins des vidéos récentes ainsi que des photos de Liah.  Ses rires, ses expressions du visage en disent long … mais aussi elles reflètent notre quotidien, l’enfer que l’on peut vivre quand son enfant est atteint de cette maladie Phelan Macdermid.
Merci, merci, merci infiniment à tous …
Maman de Liah
 
P.S : Nous recherchons pour Liah des éducateurs spécialisés dans l’autisme, à domicile, étant formés ou pas à la méthode Aba, Pecs, Makaton et dans l’Essonne.  N’hésitez pas à nous faire part de vos connaissances.  Merci infiniment…

Le Samedi 20 Janvier à 20H sera organisé un gala pour Liah et toute l'équipe F.F.C.P se produira bénévolement. L'intégralité des bénéfices sera reversée aux parents de  Liah, atteinte de troubles du développement.

Suite a l'appel aux benevoles, une réunion de formation a eu lieu pour présenter la méthode des 3I organise par l'association AEVE.